Samen fietsen voor Rett!

De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging organiseert samen met de Rett Syndrome Association UK, de Engelse Rett Syndroom Vereniging, een sponsorfietstocht voor het Rett Syndroom. Het bij elkaar gefietste bedrag komt geheel ten goede aan het project "Hersenstamonderzoek" van Stichting Terre.



Het ontwikkelingsstadium van de hersenstam bij kinderen met Rett Syndroom is vergelijkbaar met die van een foetus van ongeveer 26 weken. Hierdoor is de controle op de zelfsturende functies, zoals hartritme, bloeddruk, ademhaling en aansturing van heel veel organen, vaak ernstig verstoord. Het hersenstamonderzoek brengt de oorzaken van de stoornissen in kaart. Zonder dit onderzoek is een individueel gerichte behandeling en ontwikkeling van medicatie niet mogelijk.
Het hersenstamonderzoek kan op dit moment alleen in Zweden worden uitgevoerd. Vanwege de beperkte capaciteit van dit centrum is het voor slechts een gering aantal kinderen uit Nederland en omliggende landen mogelijk om de reis naar Zweden te maken.
Dankzij uw hulp wordt dit onderzoek binnenkort ook in Nederland uitgevoerd. Voor meer informatie kunt u kijken op www.stichtingterre.nl.

Zaterdag 4 september aanstaande starten de Engelse deelnemers samen met vijftien Nederlandse fietsers bij het hoofdkantoor van de Rett Syndrome Association UK in Luton. Vanaf daar fietst de delegatie naar Hoek van Holland. Op zondag 5 september wordt de delegatie versterkt met Nederlandse fietsers. Houtzaagmolen De Ster in Utrecht is de finish. Bent u ook van de partij om onze fietskanjers binnen te halen? Klik hier voor de fietsroute.

Ook Bartho Braat, de ambassadeur van de NRSV is van de partij. Samen met enkele collega's van GTST fietst hij vanaf Hoek van Holland naar Houtzaagmolen De Ster in Utrecht.

U helpt door onze fietsers te sponsoren. Via de iDeal-betaalmethode hiernaast kunt u binnen een paar minuten tijd een bedrag naar keuze doneren. Het bedrag wordt dan direct op de rekening van de Nederlandse Rett Syndroom Vereniging gestort.

Anja Peters stelt haar pipowagen voor een weekend beschikbaar voor de fietser die het meeste sponsorgeld bij elkaar fietst! Wilt u geld doneren dat toegerekend wordt aan een fietser die u kent, stuur dan de bevestigingsmail van de donatie naar Anja Versteeg-Peters. Zij zorgt er dan voor dat het door u gedoneerde bedrag aan de juiste fietser wordt toegerekend. (Vergeet niet aan te vinken dat u een bevestigingsmail van de donatie wilt ontvangen als u gebruik maakt van de ideal-betaalmethodie hiernaast.)

Tot ziens in Houtzaagmolen De Ster in Utrecht!

Namens alle Rett-meiden,

De Nederlandse Rett Syndroom Vereniging
Rett Syndrome Association UK
Adres Houtzaagmolen De Ster
Molenpark 10
3531 EK Utrecht

Bekijk hier de flyer.